试管婴儿一出生就患重病，20个月大做了5次手术，母亲：不会放弃

36岁的徐俭来自江苏南京，她在4年前年嫁到了福建山村，她说结婚后自己一直没有怀孕，她只想要个孩子，在和丈夫商量后他俩决定要个试管婴儿。第一次去做试管婴儿也是在4年前夏天，但是当时胚胎生长有问题就失败了，接着第二次也失败了，原因和第一次一样，但是为了要孩子夫妻二人也豁出去了，光是做试管手术就花了20多万。

功夫不负有心人，在第一次的试管之后，夫妻二人在第三次终于迎来了自己的小宝宝，在给丈夫做完穿刺后，在2017年年初儿子小康降生到了这个世界上，当时两人在当地的妇幼保健院生下的小康，但是刚出生没多久小康就出现了呼吸困难、全身发紫的症状。据医生说，最后确诊小康得了先天性复杂型心脏病，病情很严重而且医治有难度，鉴于当时的情况严重，夫妻两人为了儿子能活下来，同意进行手术，于是在出生的第6天，体重刚过5斤的小康就被推进了手术室做了开胸手术。

经过几个小时的手术，小康的情况明细比刚出生时好了很多，这让夫妻二人也松了一口气，但是这种好转没有持续多久，在小康8个月的时候，再一次出现缺氧的情况，他们两人没有办法又把儿子送到了医院进行了第二次开胸手术。徐俭哭着说孩子虽然是试管婴儿，但毕竟也是他们的骨肉，一出生就患有重病，到第6天就把胸口打开了，说完这位80后的母亲早已泪流满面。

徐俭说小康手术之后非常的健康，回复的也很棒，一家人其乐融融，看着孩子一天一天长大夫妻二人心里别提有多开心了。但是今年的8月份，孩子又出现了缺氧的情况，当时浑身发紫一直在抽搐，徐俭夫妇吓的手忙脚乱的把孩子又一次送进了医院。徐俭彻底崩溃了，她说上天为何对自己如此不公平，为什么对自己的孩子这么不公平。

医生建议给小康做根治手术，于是一场持续11天的手术开始了，在这期间小康要做3次开胸手术，这不仅是考验孩子，手术室外的大人每天都在煎熬中度过。徐俭说孩子20个月大已经做了5次手术，他已经受了太多的痛苦了，他们当父母的以后会把最好的都给孩子。

做完手术后孩子就被送到了重症监护室，13天的时间对于其他人可能一晃就过去，但是对于徐俭来说简直是度日如年，她从没像那时一样希望时间过得再快一点，每天都在祈祷手术成功，这样孩子就不用再受苦了。真是可怜天下父母心，孩子在手术室里做手术，但是对于父母来说这何尝不也是对他们的一场“手术”。

这个月月初，孩子做了根治的手术，在短短的11天里先后做了3次开胸手术，徐俭在这期间把病床收拾的干干净净的，为了不让灰尘落上去，她还找到了塑料袋把枕头和床单罩了起来。她说从手术到现在已经13天没有见过孩子了，里面的情况她完全不知道，现在唯一能做的就是把床打扫干净守着病床，迎接手术之后健康的小康，她希望自己的儿子早点回到自己身边。

为了给小康治病，一家人花光了所有的钱，徐俭说自己的婆家有5口人，公公婆婆都患有疾病没有劳动能力，她自己和丈夫都是没有正式工作的，平时都是去做临时工挣钱。祸不单行的是，徐俭的公公被检查脑癌和胃癌，让这个家庭更加的负债累累，她和丈夫打工的钱也不多，每年加起来也就只有两到三万，为了给公公和孩子治病，这一点钱简直就是杯水车薪。

为了省钱，他们夫妻二人找了医院附近的居民家里居住，没有空房间就借住在他们家的客厅，每天给房子主任付50元住宿费。据徐俭说他们给公公和孩子治病一共已经欠了40多万了，而小康的根治手术加上后续的医疗费保守估计还要15万。医生还告诉他们已经做过三次试管手术那么后面再做试管成功的概率就会非常低，徐俭说这一次无论多大的困难一定要把孩子治好，他还没有感受这个世界，我要让他好好活下去。

对此网友表示：小宝宝真可怜，这么小就做了5次手术，他爸妈一定很心疼吧，希望宝宝快点好起来，然后健康长大报答父母的救命和养育之恩。小编也希望小康可以快点康复，去看看这个精彩而又美丽的世界。

近来,一条关于“单身女性不允许冷冻卵子或做试管婴儿?”的消息吸引了广大网友的注意。微博中,提到来自上海的李珺律师建议国家卫健委修改相关规范中不允许单身女性使用人工辅助生殖技术(例如冷冻卵子或试管婴儿)的规定。

对此,国家卫生健康委员会在接受媒体采访时表示,我国现行有关法律并未禁止单身女性生育,卫健委将加强调查研究,逐步凝聚共识,完善相关法律法规和政策措施,切实保障女性生育、就业和职业发展权益。

打开网络搜索,输入“冷冻卵子”,会看到国内外众多医学服务机构的广告。这些广告都称,这是一份面向拥有前瞻性思维的都市职业女性的生育保险。在年轻卵巢功能尚未衰退的黄金时期,预先保存“明天的希望”。还有的机构称,可以让中国有中高端消费能力的精英女性提前实现生育解放,远离高龄生育的困扰。

然而,事实真的如此吗?

为何选择冷冻卵子

冷冻卵子,是指在女性处于较佳生育年龄时,人工提取成熟的卵子加以冷冻保存。此前往往是因疾病,如染色体异常、自身免疫疾病、感染、肿瘤等因素导致卵巢早衰的女性需要这一服务。而由于女性生育期短暂,加上婚育年龄普遍推迟,因此,它又成为一种能让女性超越生理局限、推迟生育时间的解决方案之一。

在2015年,中国某女演员自曝在美国冷冻了9颗卵子,称冷冻卵子就像找到了“世界上唯一的后悔药”。这名演员的个人经历引发了关于生育治疗的讨论。

在国家卫生健康委员会针对上述律师建议的回复中,明确提到我国现行有关法律并未禁止单身女性生育,人口与计划生育法第十七条规定,公民有生育的权利。妇女权益保障法第五十一条规定,妇女有按照国家有关规定生育子女的权利。婚姻法也规定,非婚生子女享有与婚生子女同等的权利,任何人不得加以危害和歧视。个别地区如吉林省,在地方条例中还对单身女性生育进行了特别规定。下一步,将继续予以关注,加强调查研究,逐步凝聚共识,完善相关法律法规和政策措施,切实保障女性生育、就业和职业发展权益。

在北京某三级医院产科工作的廖医生对记者说,目前,冻卵技术主要帮助三类人:一是在取卵当天丈夫精子没取出来,或者因为特殊情况,丈夫不能够到现场的；二是需要将其提前保存的,如肿瘤放化疗之类会损伤到卵母细胞；三是因为特殊情况确实没有找到合适伴侣的,随着年龄的增长,卵母细胞质量下降,在卵巢功能减退之前把它存起来。

“我对冻卵表示谨慎乐观。毕竟卵母细胞冻存不如精液、胚胎的冻存那么稳定、成功率那么高,原则上医生不鼓励在没有特殊情况下去冻存卵母细胞。还是尽量在生育的年龄做生育的事。”有国外教育背景,也学习过冻卵相关知识的廖医生说。

不过,近年来国内尤其是北上广的都市大龄女性对这种方式的接受程度越来越高。而由于国内政策限制,有意“冻卵”的女性将目光投向国外。

在某金融公司担任要职的王女士过了30岁仍然单身,看着身边好友一个个结婚生子,而自己年龄越来越大,既担心错过优生优育年龄,又不想因为生育而“随便找个人嫁了”,于是向一些海外机构咨询,考虑出国旅游时冷冻卵子。

35岁的北京女性陆洋,是在结束了一段不稳定的感情关系后,下决心冻卵的。“如果我有一个能够立刻结婚的对象,当然会选择自然受孕,但如果这个人到我快40岁才出现,怎么办”?

刚满30岁时,陆洋还不着急。眼见已经35岁了,时间似乎越来越急迫,但她觉得近一两年内,自己很难再进入一段稳定的感情关系,她希望“至少给自己一个机会,有一个备用方案”。

王女士和陆洋并非个案。

究其原因,一方面是面对婚姻和生育压力,不少女性愿意通过冷冻卵子的方式来延缓自己的婚恋和生育时间；另一方面是部分职场女性为了规避“孕期”对工作的影响,而希望用此种方式赢得打拼事业的时间。而目前国内对冷冻卵子技术尚未完全放开,未婚女性或者有正常生育能力的夫妇不可冷冻保存卵子或胚胎,所以不少女性选择去国外“冻卵”。

声称“技术不会失败”

前不久,陆洋的一位闺蜜向她推荐了一个微信群,群里一百人左右,都是打算冻卵或做试管的女性。她参加了群里组织的一次线下聚会。在北京一个咖啡馆里,三十多位女性围坐一起,听一位做过冻卵的姑娘答疑解惑。

在这次交流会上,陆洋问对方,取了卵之后是如何存储的?是一颗颗地存,还是打包存?如果单颗存储,是不是意味着可以一颗颗使用,而不是一次性用完?陆洋记得,对方说,她也不能回答这个问题。

现在,陆洋知道,理论上卵子是分开存的,但因为损耗率高,如果需要保证一颗卵子今后可以解冻成功并顺利受孕,通常需要一起使用。

比起选择冻卵,对于在哪进行手术这个问题,陆洋感觉更费劲,“说得天花乱坠,不知道怎么选择”。

陆洋告诉记者,目前,在有冻卵需求的单身女性和掌握冻卵技术的国外医疗机构中间出现了五花八门的中介机构,“这些中介声称提供‘咨询、检查、介绍医院、冷冻卵子、保管甚至代孕’等一系列服务。有机构甚至声称成功率高达百分之百”。

根据朋友介绍以及相关广告,陆洋联系了名为“美国某生殖中心”的公司。“工作人员除了对自己的技术下了‘零失误’的保险外,还称自己不是中介而是正规的办事处,我才和他们进一步联系的。”陆洋说,这家机构称医院的年接诊量是1500例,有30年的历史,“但他们也表示成功率无法统计,冻卵没有失败率”。

不过,根据廖医生向记者提供的数据,冻卵技术应该有明确的活产率与妊娠成功率的说明。大体上,35岁以下的卵子活产率为60.6%,妊娠率为72%；35岁至37岁的卵子活产率为51.5%,妊娠率为63.9%。随着年龄的增长,卵子的活产率和妊娠率均有下降。

不过,随着咨询的深入,陆洋发现成功率也并非如机构所说的那么绝对保证。因为在介绍中,机构的工作人员虽称在他们的冻卵技术没有失败率,但是也强调能不能成功解冻要看卵子自身的质量,和技术没有关系。

“他们一再强调未来培育阶段是否能有优质的胚胎产生要看我本身的卵子质量和孩子父亲的精子质量,这不是医学手段可以控制的。当被问到国际上也曾经有解冻失败的案例,工作人员则再三强调‘技术不会失败,有这样的情况是由于您自己的卵子质量决定的而不是解冻失败’。”陆洋说,关于解冻后卵子的复苏率,不同的中介机构有不同的说法,但几家中介结构都声称能够保证80%的成功率。

除了高成功率的技术保证,无期限的冷冻保藏也令陆洋生疑。咨询中,上述机构加州生殖中心的工作人员承诺卵子保存没有期限,无论冷冻多少年,卵子的复苏率都相同。“还有中介称从现有的临床上来看,冷冻1年和冷冻5年的复苏是没有区别的,其他就不好说了”。

对此,廖医生的看法是,随着冷冻时间增加,卵子的质量有可能会受到影响,所以应尽早使用。目前,卵子冻存到一二十年的客观数据还比较少,“业内曾在小鼠卵母细胞的冻存上发现,高龄鼠冻存以后卵子损伤大；冻存时间长,复苏率偏低。时间越长,风险越增加”。

高额收费不知用在何处

按照陆洋的计划,在她40岁以前,也就是5年内用掉卵子。在医院,5年整存的费用是30万元人民币左右。不同医院的存卵费用各不一样。

根据目前中介机构给出的费用表:

冻卵技术的费用为1万至2万美元不等,从第二年开始,要一年支付600至800美元的保管费用。

不过,支付了高额的费用并不意味着就有百分百的回报率。尽管中介机构把成功率鼓吹到80%以上,但一旦出现失败,风险和后果要由个人承担。

在陆洋咨询过程中,某中介机构直接表明各国实施冻卵的医院都是不保证成功率的,冻卵的风险需要自己承担。

那么,高额的费用究竟用在哪里?

一位不愿具名的业内人士向记者解释,费用用在了检查、促排用药、取卵等环节,并且还称材料费和冷冻费就有3.5万元左右。

“根据中介机构的说法,从第二年开始,冷冻费就要重新收取,原来交的冷冻费能支撑多久?”陆洋说,这样的问题,至今没有中介给出满意的答复。

虽然如此,陆洋仍在努力寻找能够冻卵的可靠途径。她查阅资料了解到,《人类辅助生殖技术规范》也明确了“禁止给不符合国家人口和计划生育法规和条例规定的夫妇和单身妇女实施人类辅助生殖技术”；2015年,原卫生部又再次表示“我国单身女性不能使用冷冻卵子生育”。对于冷冻卵子的使用,必须要求当事人出具身份证、结婚证和准生证。

上海一家出境冻卵中介机构的创始人甚至觉得,“出境冻卵,渐渐成为了类似于周末和闺蜜喝下午茶一样的新生活方式”。

但由此衍生的便是,五花八门的中介。

“市面上所有提供给单身女性咨询冻卵技术的机构大部分都是中介,从介绍医院到服务报价一条龙服务,但既不承担手术实施,也不提供医疗保险凭证。说白了,中介只推荐医院。”陆洋说,还有的中介表明,介绍完医院以后,他们还会从中协助,如果是通过他们的机构选择的医院,会赠送一次当地的接送机和一次陪同首诊,也可以提供住宿和生活指导,并且也可以向该机构购买就医陪同和医疗用车服务,“不过,对于手术的流程和其他专业性的问题,除了介绍医院和医生,中介没有提到其他相关服务”。

在陆洋提供的中介发来的资料中,记者注意到大多数都是医生的独立实验室和诊所。“冻卵保存需要5到10年,独立工作室和小诊所能否长时间开放也是一个问题,等到10年后,是否还能拿到自己当初的冷冻的卵子?中介并没有向我保证。”陆洋说,而随着咨询的深入,她甚至发现不同中介机构介绍的是同一家医疗机构,“有两家中介机构都把我推向了某加州生殖中心,一家称自己是驻中国办公室,一家称是第三方平台,手术费用也有1000至2000美元的差距”。

除了冻卵,上述中介结构还提供代孕、捐卵等一系列服务。有中介机构称很多中国女孩在医院冻了一批卵子,分批次售卖给需要的客户,生下孩子的都很多了,她们冷冻的卵子一般都在3年以内就会被卖掉。

制图/李晓军

本报记者赵丽

来源：法制日报